Кроз моје очи: Живот са невидљивом болешћу
Била сам здрава, здрава и активна 26-годишњакиња у животној авантури: плаћена за рад са породицом у Њујорку. Међутим, мој живот се преокренуо када сам био приморан да се вратим кући у Аустралију након само 6 недеља.
Постао бих крајње лоше и завршио бих месец дана у болници са мистериозном болешћу по повратку.
Нисам могао да устанем или да ходам, а имао сам упорну вртоглавицу, мучнину, јаку мождану маглу, хронични умор, мигрену и несвестицу.
Лекари су наложили тест „нагибног стола“, током којег сам била везана за кревет и нагнута под различитим угловима, док су машине, између осталог, надгледале мој крвни притисак и ниво кисеоника.
На крају сам се онесвестио. Тело ми је било парализовано и осећало се као да ми мозак говори телу да одговори на лекарска упутства. Али нисам одговарао. Почео сам да се молим.
Још пет лекара и медицинских сестара су пожурили и уверили ме да ће све бити у реду.
Убрзо након тога, међутим, дијагностиковали су синдром постуралне ортостатске тахикардије (ПоТС). Био сам један од срећника који је заправо добио дијагнозу, јер ПоТС може бити дијагностикован дуги низ година.
ПоТС је стање које утиче на аутономни нервни систем, где долази до погрешне комуникације између парасимпатикуса и симпатикуса. Ови системи чине вагусни нерв, који је главни нерв од мозга до остатка тела.
У суштини, спречава тело да регулише функције „бори се или бежи“ и „одмори се и пробави“, што понекад може довести до недостатка протока крви у срце или мозак.
Утицај на мој живот
Мој живот се потпуно променио. Од независне, способне и активне особе прешао сам у осећај као да ме камион удара сваки дан. Тахикардија (врло висок пулс), вртоглавица, мигрена и мучнина били су константни, а усправно стајање осећало се као потпуно нова ствар за моје тело и мозак.
Првих неколико дана овог стања било је најтеже, а прихватање истог био је прави тест.
Али морао сам да прихватим да моје тело није било способно да ради оно што је раније могло. Морао сам ментално да репрограмирам мозак да бих то разумео и да бих научио да узимам сваки дан какав је дошао.
Већина студија о ПоТС-у сугерише да промене начина живота и време могу помоћи у побољшању стања, али не постоји познати лек. Мој свакодневни живот састојао би се од померања (ако бих могао) од кревета до кауча и назад, док бих се бавио тахикардијом, мучнином, вртоглавицом, мигреном, валунзима, пресинкопом и можданом маглом у разним комбинацијама.
Пио сам [лекове] за смањење срчаног ритма, таблете против против мучнине, таблете против вртоглавице и лекове против болести аутомобила, све у покушају да умањим симптоме. То не може бити то, помислих у себи. Морала је постојати алтернатива.
Почео сам да истражујем стање, учим своје покретаче, разумем више о свом телу и покушавам да си помогнем у свакодневним симптомима на било који начин.
Имао сам мисију коју сам требао да испуним и циљеве које сам желео да постигнем и нисам хтео да дозволим да ме било шта заустави.
Истраживао сам протоколе аутоимуне исхране и прешао на палео исхрану, а затим на биљну. Изрезао сам шећер, скроб и пшеницу и прешао на органски и алкални режим, који је био огроман преокрет за мене.
Почео сам да се подвргавам редовној акупунктури да бих повећао проток кисеоника и крви, што би такође смањило моју мигрену, мучнину и вртоглавицу. Такође сам почео да вежбам рекуперативну Ииенгар јогу, кондиционирајући своје мишиће и дозвољавајући свом телу да почне да учи како да поново буде усправан без несвестице.
Такође сам морао да научим да се избацујем из зоне удобности, знајући да тек тада могу почети да напредујем.
Једноставни задаци попут шетње до краја мог прилаза за прикупљање поште постали су мале победе, а како сам полако почео да се одважавам, схватио сам да сам развио анксиозност због епизоде у јавности, што би додатно покренуло моје симптоме.
Чинило се да ова анксиозност опонаша моје симптоме ПоТС-а и обрнуто, па ми је пружање стручне помоћи за разликовање између њих и њихово решавање био огроман корак напред.
Почео сам да се фокусирам на чињеницу да ће све бити у реду без обзира на најгори сценарио.
Такође, открио сам да ми је припрема за епизоду помогла да откуцам неке циљеве и вратим неку нормалност у деловима свог живота. На пример, почео сам да носим храну и електролите са собом, носио сам мерач срчаног ритма, узимао ђумбир и таблете против мучнине и водио рачуна да се не претјерујем.
Живот са „невидљивом болешћу“
Ради менталне стимулације, одлучио сам да се упишем на курс мастер студија (специјализован за рано детињство) само неколико месеци након добијања дијагнозе.
Најтежи део овог стања и било ког облика дисаутономије је да је то „невидљива болест“. У ствари, изгубио сам број колико пута је неко рекао: „Мада изгледаш добро, не изгледаш болесно“.
Увек нас уче да никада не судимо о књизи по корицама и колико ми је ово истина сада звучало.
Универзитетски живот је тежак и може бити потпун за најздравије људе, а камоли за оне који се боре са хроничном болешћу. Кретао сам се универзитетским животом полако, уписујући хонорарно и побринувши се да користим све услуге подршке доступне студентима. Такође сам имао подршку породице и пријатеља да ме возе на часове, што је било неопходно, јер је услов ограничио моје самопоуздање у вожњи.
Образовао сам све своје професоре о свом стању, укључујући шта да очекујем - попут потребе да једем или пијем на часу да бих повисио крвни притисак - и то ако би ме пронашли како лежим у задњем делу предавања с ногама уза зид , не би требали бити узнемирени.
Мислим да су едукација, комуникација и тражење помоћи биле све оно што никада нисам осећао пријатно радећи, али оно што сам научио да морам да радим. Обично сам ја помагао, али сада су се столови окренули.
Залагање за своја права такође је требало да научим, посебно с обзиром да је ПоТС невидљива болест. Тражио сам продужење рока, комуницирао о распламсавању и преговарао о периодима праксе како би боље одговарао мом стању. Ово је осигурало да ме тело није физички ограничило.
Све ово било је неопходно да бих показао своју способност учитеља, без обзира на моју болест.
Дипломирао сам мастер за наставу у раном детињству, са највишом наградом за академску изврсност и понудом да завршим докторат.
Вратите се настави
У међувремену сам сањао да отворим предшколску установу специјализовану за Монтессори метод образовања. Већ сам поднео оставку на место учитељице Монтесори пред путовање у Њујорк и закључио сам да је време да отворим своју школу.
По повратку у Аустралију, чак и док сам био у болници, овај сан је још увек био жив и на њему се радило на логотипу. Размишљала сам о томе како да водим програме за родитеље и малу децу и предшколску установу када нисам могла дуго ни да устанем!
Отприлике 7 месеци након постављања дијагнозе и у првој години магистарског студија, одлучио сам да нађем дом који бих могао делимично да претворим у школу и ту сам започео „Мој Монтессори“.
Било је савршено: нисам морао да возим на посао, могао сам да радим сате и дане који су ми одговарали за почетак и био сам у својој ултимативној зони комфора у случају избијања.
Сада, 6 година касније, школу водим од понедељка до петка, тренутно је уписано 42 породице. Преко школе смо прошли преко 150 породица, освојили бројне награде за изврсност у образовању и иновацијама, појавили се у медијима, па чак и удружили се са владиним агенцијама и Министарством образовања.
Временом, како сам наставио да враћам здравље, могао сам све више и више - и сада ме ништа неће зауставити.
Поглед у будућност
Тренутно прилично добро управљам својим симптомима. То је рекло, по повратку из центра за лечење у Пертху, сада знам да морам да порадим на тренингу варијабилности срчане фреквенције - односно одговора откуцаја срца на стрес - да бих оптимизовао своју функцију и повратио контролу над својим парасимпатикусима и симпатичарима нервни систем.
Бавим се јогом и редовно се подвргавам акупунктури, конзумирам органску биљну исхрану, тражим алтернативне терапије и скоро сам престао да пијем лекове.
Што се тиче самог живота, моја страст и мисија да помогнем одгајању будућих генерација иде пуном паром. Мој Монтессори напредује, толико да морамо наћи веће просторе; пукнемо по шавовима!
Као да једно предузеће није довољно за лечење хроничних болести, такође сам покренуо Гуиде & Гров, који се састоји од обуке и образовања родитеља и васпитача у вођењу дечјег понашања и помагању у развијању животних вештина. Курс је акредитован од стране Управе за стандарде образовања у Новом Јужном Велсу.
Гуиде & Гров такође има ИоуТубе канал под називом Гуиде & Гров ТВ, а Фацебоок група коју сам основао пре 5 месеци већ има преко 31 000 међународних чланова.
Све је могуће кад се потрудите. Ништа није надохват руке; само треба да наставите да радите на постизању својих циљева и снова, успут правећи неколико прилагођавања.
Живот је путовање: Непрестано учимо и кроз сваку недаћу долазе највећи благослови.
