Кроз моје очи: аутоимунска стања
Имам неколико аутоимуних стања: Хасхимотов тироидитис, псоријаза и псоријатични артритис, целијакија и системски еритемски лупус.
Здравствени радници дефинишу аутоимунска стања као да се јављају када се имунолошки систем, који нормално штити тело од инфекције борећи се против бактерија и вируса, понаша ненормално нападајући сопствене здраве ћелије тела.
Ово узрокује упале у зглобовима, органима, крвним судовима, тетивама, кожи и још много тога.
Многи људи то називају претерано активним имунолошким системом.
Иако се неки симптоми преклапају, сваки од аутоимуних стања које имам разликује се. Они постоје истовремено и стога су коморбидни.
Ниједно од ових стања није заразно, тренутно не постоји лек за било које од њих, а узроци су непознати.
Знамо само да их гени неких људи предиспонирају на ове услове и да их фактори околине покрећу.
На пример, могуће је да су стрес изазвали мине, хормоналне промене или мања инфекција попут вируса прехладе. Други људи могу развити аутоимунска стања након трудноће, трауме или повреде.
Тамо где је све почело
Све ми је почело када сам имао око 14 или 15 година и почео сам да имам суву кожу на скалпу, ушима и лактовима.Имао сам опште болове, који су ми били проблематични, јер сам представљао своју школу у хокеју, тенису и атлетици, док сам већину слободног времена проводио играјући спорт, пливајући или возећи бицикл.
Сећам се да су ми рекли да је то вероватно комбинација „растућих болова“ и екцема и да ћу из тога израсти.
Оно што сам заправо имао била је псоријаза, али требало би да прође 10–12 година пре него што сам добио ту дијагнозу. Сада знам да се код псоријазе имуни систем узрокује пребрзи развој ћелија коже и да се могу накупљати у болне, суве флеке зване плакови. Псоријаза може утицати на зглобове и развити се у облик артритиса, што ми се и догодило.
Кад сам започео универзитет, још увек сам трпео нејасне болове и кад сам се све време осећао уморно, посетио сам клинику у кампусу. Лекар ми је рекао да је много ученика имало жлездану грозницу, да се одморим и да ће проћи.
За то време сам се потпуно престао бавити спортом и сматрао сам да студирање и хонорарни рад потпуно исцрпљују. Осврћући се уназад, мислим да сам вероватно имао аутоимуне симптоме, али заправо нисам имао енергије ни световности да бих постигао тачнију дијагнозу.
У мојим раним двадесетим годинама, вратио се екстремни умор, а имао сам и низ нових симптома: стално ме осећала хладноћа, проређивање косе, подбухлост око очију, инфекције бубрега и повремени болови у грудима. Радио сам пуно радно време и било ми је тешко да се концентришем или чак устанем.
„То је дошло на врх главе када сам био на одмору у Паризу, када сам био толико исцрпљен да сам једва ходао и желео сам да спавам.“
Сећам се да сам се приморао да пређем све степенице Нотре Даме и осећао сам да је то прави тријумф, када је то требало да буде нешто што особа мојих година може лако да уради - посебно неко ко је волео крос и трчао 1.500 метара за забаву!
После више тестова, добио сам дијагнозу Хасхимотовог тироидитиса, који се развио у хипотироидизам. То се дешава када имуни систем напада здраве ћелије штитасте жлезде.
Као иначе здрав и здрав вегетаријанац, био сам шокиран да је неактивна штитна жлезда такође проузроковала повишен холестерол - отуда и болови у грудима. Лекар ми је објаснио да ћу до краја живота свакодневно морати да узимам таблете хормона штитњаче (левотироксин).
Још увек морам редовно тестирати функцију штитне жлезде и повремено прилагођавати дозирање, јер моја никада није у потпуности уравнотежила. Постоји прилично сложена повратна веза, тако да за многе људе (укључујући и мене) држање дијагнозе и прописивање левотироксина не значи да сви симптоми нестају.
Још увек постоје случајеви када ће моји нивои бити изван нормалног опсега, због чега се осећам уморно и имам надувене очи. Моја коса такође почиње да опада када је оперем.
Неколико година касније почео сам да имам укоченост у лакту. Лекар ми је рекао да је највероватније то био тениски лакат, али није се поправио; а кад сам почео да натечем прсте, рекли су ми да је то вероватно гихт!
„Осећао сам се као да стално имам грип“
Покушао сам да истражујем шта би могло бити са мном. Када су ми руке и колена постали врући на додир, болни и натечени, лекар ме је упутио код реуматолога, који је потврдио да имам псоријатични артритис (ПсА).
Иако сам имао тек 20-ак година и мислио сам да је артритис нешто што имају само старије одрасле особе, заправо је било олакшање коначно добити дијагнозу. Имао сам посла са послодавцем који је био скептичан да са мном нешто није у реду, чак ми је и отежавао присуство медицинским прегледима.
Реуматолог је прописао диклофенак, који нисам могао да толеришем, јер је проузроковао нежељене ефекте као што су гастроинтестинални проблеми.
Разговарали смо о покретању лека метотрексат, али он има бројне нежељене ефекте и долази са ограничењима на употребу код људи који планирају да имају децу. Па сам се одлучио против тога.
Следећи је био сулфасалазин, али имао сам алергијску реакцију на њега. Доживјела сам вртоглавицу, потешкоће са дисањем, анксиозност, кошницу, знојење, црвено и отечено лице и оток у грлу.
Мој реуматолог је касније потврдио да сам доживео анафилактичку реакцију и да је требало да одем на хитну.
Неколико година касније, имао сам још једну алергијску реакцију; овог пута на лек назван триметоприм. Од тада сам сазнао да су сулфасалазин и триметоприм у истој породици лекова који се зову сулфонамиди и да њихова алергија на њих може сигнализирати лупус.
Након тих искустава, нерадо сам узимао нове лекове. Дакле, неколико година нисам узимао ништа јаче од парацетамола, док сам и даље посећивао свог реуматолога ради аспирације колена, што подразумева уметање дуге игле у зглоб да би се повукло накупљање синовијалне течности.
Најизазовније ми је било у раним 30-има, када сам почео да добијам нове, исцрпљујуће симптоме. Као и отечени зглобови од ПсА, почео сам да осећам бол и оток у мишићима и тетивама.
„Понекад сам се осећао тако слабо да ми је било тешко попети се степеништем, а нисам то могао да учиним без заустављања ради одмора.“
Осећао сам се као да стално имам грип. Моје тело би се осећало веома тешко и био би то огроман напор само да дуго седим на столици. Ако бих задремао, нисам се будио осећај одмора и спремности за полазак; После сам се често осећао горе. То је разлика између уобичајеног умора и умора, а ово је био најгори умор који сам доживео до сада.
Радио сам пуно радно време док сам морао да се уклапам у поновљене медицинске састанке ради лечења. Био бих тестиран на нешто, тест би се вратио нормално, морао бих да закажем нови састанак, наложили би се нови тестови, затим они вратило би се нормално. То је трајало најмање 2 године.
Чинило се да нема континуитета у дијагнози, па чак сам и једног доктора прогуглао симптоме испред себе. Живим у Уједињеном Краљевству и снажно подржавам Националну здравствену службу (НХС), имајући небројена добра искуства. Али у то време операција код које сам била регистрована није испуњавала тражене стандарде, па ју је Комисија за квалитет неге на крају затворила.
Знао сам да се моји симптоми разликују од артритиса и да узрок мора бити друго запаљенско стање, па сам провео пуно времена читајући о другим аутоимуним стањима. Када сам почео да имам чиреве на устима, проблеме са памћењем и осип од лептира на лицу, почео сам да сумњам да имам лупус.
Лупус може да покрене ултраљубичасто светло, а једна ствар коју сам приметио је да бих се често осећао лоше на одмору. После неколико тестова крви, реуматолог је коначно потврдио дијагнозу системског еритематозног лупуса.
Иако је ово дијагноза коју нико не би желео да добије, осећао сам се необично надајући се; бар сам имао потврђену дијагнозу и могао сам се усредсредити на лечење.
Реуматолог и сестра за реуматологију су имали невероватну подршку. Разговарали смо о могућностима лечења и преписали су ми витамин Д, фолат (фолну киселину) и хидроксихлорокин. Након што сам искусио проблеме са последњим, прописали су ми метотрексат - исти лек за који сам одлучио да не узимам у двадесетим годинама.
Главни начин лечења аутоимуних стања је прописивање лекова за сузбијање имунитета. Међутим, у мом случају, поред ових аутоимуних стања, имам и селективни недостатак ИгА. Ово је имунолошки недостатак са којим сам се вероватно родио и због чега сам подложнији одређеним врстама инфекција, углавном у цревима и респираторном тракту.
Фокусирајте се на ствари које ви моћи још увек
Не пушим, али у последњих 10 година имао сам бронхитис (два пута), ларингитис, тонзилитис (неколико пута) и упалу плућа. Као резултат овога, стално се бринем о узимању лекова који ће додатно потиснути мој имунолошки систем.
Одмеравање потенцијалних ризика од континуираног запаљења (даље оштећење зглобова и већи ризик од кардиоваскуларних болести) у односу на узимање лекова за сузбијање имунитета за мене је стална дилема.
Стварање алергије на лекове је стварна брига, и иако многи други добро подносе метотрексат, био сам нестрпљив да започнем овај лек на основу претходног искуства.
Било ми је то дуго и фрустрирајуће путовање док сам се бавио дијагнозом, а то је често случај код људи са аутоимуним стањима - посебно лупусом, који може опонашати толико других стања.
Ако мислите да имате аутоимуно стање или га већ имате, а мислите да сте развили друго, питајте доктора да ли би размотрио могућност спровођења теста за антинуклеарна антитела (АНА).
Овај тест открива антинуклеарна антитела у крви и показатељ је аутоимуне болести.
Остали фактори такође могу допринети позитивном резултату АНА, па је важно о резултатима разговарати са лекаром како би они могли узети у обзир ваше симптоме и размотрити даље тестове.
Аутоимуне болести су веома утицале на мој живот; од одустајања од бас гитаре јер више нисам могао да држим жице до недостатка потребне снаге и флексибилности у коленима и тетивама да бих наставио да сурфам.
Међутим, осим ако немам бакљу (када је чак и подизање котлића тешко), још увек могу да возим бицикл, пливам и свирам бубњеве (нежно). Такође имам партнера који ме подржава и послодавца који разуме.
Покушавам да се фокусирам на ствари које још увек имам моћи радите и радите са мојим реуматологом како бисте спречили даље оштећење мојих зглобова и тетива.
